Самира, Азербайджан, 30 лет: «Я на себе испытала, что бывает при прерывании лечения, – болезнь забрала еще два года моей жизни»

Я из бедной семьи, которая жила в приграничном с Азербайджаном районе Грузии. Мои родители выживали благодаря выращенным на собственном участке овощам. Они не имели высшего образования, не было хорошей работы. Родители не хотели такой же судьбы для меня и брата, поэтому не разрешили нам уйти из школы работать, сказали, что мы обязательно должны поступить в институт.

Я мечтала стать учителем – люблю детей, и мне хотелось быть тем человеком, который дает образование новому поколению. Моя мечта не сбылась.

В 2006 году я окончила школу. В то время у младшего брата начались проблемы с почками. В нашем селе вылечить его было невозможно, поэтому мы всей семьей переехали в расположенный рядом Баку. Так мне пришлось оставить мечту о преподавании, я ухаживала за братом, который жил на диализе. Родители в то время работали в хлебопекарном цеху.

В 2010 году я вышла замуж за гражданина Азербайджана. А брат после своего выздоровления с родителями вернулся в родное село.   

У нас с мужем родилось двое детей. Я не работала – растила детей, вела хозяйство. Жили мы небогато, в съемный квартире, где постоянно было сыро и холодно. Думаю, это и спровоцировало болезнь.

В мае 2018 года я узнала, что у меня кавернозный туберкулез легких. Уже когда мое лечение подходило к концу, и я выписалась из больницы, но еще должна была ежедневно приходить в больницу за таблетками, мама мне сообщила, что отцу плохо, просила приехать в Грузию. Мой лечащий врач отказался дать мне с собой таблетки на время отъезда, и я уехала без лекарств. Отец лежал в коме, потом умер. Все это время я находилась на родине, и больше месяца не принимала лекарства.

Когда я вернулась в Азербайджан, болезнь обострилась, меня снова поместили в больницу. Врачам пришлось внедрять иную схему лечения, так как новая форма туберкулеза стала устойчивой к лекарствам, которые я принимала вначале.

Цена моего перерыва в лечении оказалась высокой: только летом 2020 года я снова перешла на амбулаторное лечение, а таблетки буду принимать до мая 2022 года.

Сталкиваюсь ли я с дискриминацией? Да, причем со стороны государства. В Азербайджане мне отказали в оформлении инвалидности, так как я не являюсь гражданкой этой страны. К счастью, помогло местное НКО «К будущему без туберкулеза», которое занимается защитой прав людей, больных туберкулезом.

Мы обратились в миграционную службу Азербайджана, где нам сообщили, что я, как законная супруга гражданина Азербайджана, могу пользоваться всеми правами граждан этой страны. Мы даже были на приеме у заместителя министра труда, который пообещал, что «все образуется».  Однако под разными предлогами мне до сих пор отказывают в получении инвалидности. Правда, в НКО меня заверили, что уже в ближайшем будущем ситуация разрешится.   

Сейчас состояние моего здоровья улучшается. Я прошу людей не прерывать лечение. Я на себе испытала этот откат назад, когда мне стало хуже, и болезнь забрала еще два года моей жизни. Посмотрите на меня, посчитайте, сколько месяцев длится мое лечение, и никогда не бросайте пить препараты, пока вам не разрешит этого врач. Ни под каким предлогом.

Записала Екатерина Иващенко
Иллюстрации: Александр Носов