Туберкулез кардинально изменил мою жизнь, хотя изначально все складывалось хорошо. Я родилась в Ереване в семье шофера. Моя мама — учитель русского языка, и я планировала пойти по ее стопам, но на третьем курсе пединститута поняла, что точно не хочу быть педагогом, а бросать учебу было жалко, и я закончила вуз.
В 19 лет я вышла замуж, родила сына. После института поехала к мужу, который с братом работал в Беларуси. Армения небогатая страна, там нет ни нефти, ни газа, ни работы. Минск мне очень понравился — чистый город и люди хорошие. А вот жизнь моя оказалась не такой хорошей: муж не работал, попал в дурную компанию, наркотики…
Мне надо было растить сына, платить за квартиру, но у меня не было регистрации, поэтому я не могла работать официально. Тогда я стала ночами печь пирожные. Кто меня научил? Все армянки умеют печь и готовить! Каждое утро я несла на рынок по 200-300 пирожных и сдавала реализатору. Деньги были небольшие, а работа тяжелая.
В 2000 году у мужа обнаружили гепатит. Так как паспорт у него был армянский, он лег в больницу по белорусскому паспорту брата. Через неделю после выписки ему позвонили. Звонили из СПИД-центра. Я сразу все поняла… В тот же день пошла сдавать анализы, и мне пришел ответ — я тоже оказалась ВИЧ-положительной. Даже вспоминать тот день не хочу. Мы купили билеты и в 2000 году вернулись в Армению. Муж перестал употреблять наркотики. Я обратилась в СПИД-центр протестировать ребенка. К счастью, его тест был отрицательным.
До 2005 года в Армении не было АРВ-терапии. Мы были на экспериментальном лечении. Однажды у мужа резко поднялась температура, и мы решили, что это реакция на препарат. Но оказалось, что это туберкулез, закрытая форма. Из-за слабого иммунитета таблетки ему не помогали. Муж сильно похудел и спустя некоторое время умер.
В январе 2005 года я заболела легочным туберкулезом. Мне было очень плохо. Ко мне пришла врач из СПИД-центра и сказала, что в нашей стране появилась АРВ-терапия. Я начала принимать АРВ-препараты и противотуберкулезные лекарства. Два месяца я провела в больнице и затем полгода принимала таблетки.
В СПИД-центре я познакомилась с профильной НКО и стала работать по проекту Глобального фонда. У меня была хорошая зарплата, я объездила полмира, купила квартиру, ремонт сделала. А в 2012 году моего сына призвали в армию, и это означало риск его участия в военных конфликтах. Я бросила все и в сентябре того же года уехала с ним к подруге во Францию.
Надо было как-то устраиваться. Подруга посоветовала сказаться больной, чтобы не оставаться на улице. Я врать не люблю, но пришлось. Я пошла в больницу и описала симптомы, которые у меня были во время туберкулеза. Мне сделали рентген, поставили диагноз «туберкулез» и положили в инфекционную больницу. Я 10 дней лежала в больнице, мне сказали, что у меня лекарственно-чувствительный туберкулез, и назначили лечение. Я позвонила своему врачу в Армению, которая училась в Англии и знала, что в Европе боятся туберкулеза и перестраховываются. Она сказала, что мне лекарств пить не надо.
Я подала документы на беженство.
В декабре 2017 года мы поехали в Альпы с друзьями, там я начала сильно кашлять, думала, что из-за воздуха, а в январе пошла к врачу. Мне сделали компьютерную томографию, но результаты сразу не посмотрели. На прием к своему инфекционисту я попала лишь в августе. Когда он увидел мой снимок, то сказал, что у меня уже дырка в легких. Анализы показали, что я была очень опасна для окружающих. А ведь я жила вместе с сыном.
Врачи сказали, что у меня был не рецидив, а реинфекция, устойчивая к лекарствам. Полтора месяца я ничего не принимала, потом мне все-таки подобрали лечение.
Еще в больнице я нашла тематическую группу ВКонтакте и там написала свою историю, что у меня на одном легком фиброз, а на другом — туберкулема, но французские врачи считали, что их можно не удалять. В группе были врачи, и они сказали, что мне нужно оперироваться. Родные показали мои снимки московским врачам, и те подтвердили, что мне нужна операция. А после случая с КТ я уже не доверяла французским медикам.
Я получила визу в Россию. В Москве мне прооперировали туберкулему. Мне стало лучше, дрожь в ногах пропала, я возобновила прием лекарств. Через два месяца мне сказали приехать на операцию по удалению фиброза. В середине марта весь мир закрылся на карантин, поэтому вторую операцию мне сделали только в сентябре. После операции доктор сказал: «Поблагодарите Бога за характер и настойчивость, что не послушали никого и сделали операцию, потому что под фиброзом была бомба замедленного действия». Во время операции выяснилось, что там был скопление гноя.
Скоро я перестану пить таблетки, но туберкулез наложил большие ограничения на мою жизнь, у меня серьезные побочные эффекты от лекарств.
Я никому не говорила про болезнь. Про это знали только самые близкие люди и мои друзья, с кем я тогда ездила в Альпы. У них маленькие дети, и я описала ситуацию, чтобы они прошли обследование. К счастью, с ними все хорошо.
Я не жалею о переезде во Францию. В отличие от СНГ здесь государство о тебе думает, сейчас я получаю пенсию по инвалидности.
Я очень благодарна людям из той группы ВКонтакте. Поддержка больных туберкулезом — это очень важная вещь. Там есть волонтеры, доктора, фтизиатры, и если что-то беспокоит, всегда можно задать вопрос.
Единственное, я постоянно боюсь заразиться сама или заразить кого-то. Если человек кашляет, я отойду в сторону. А вдруг… Дискриминировать — это одно, а быть осторожным — совсем другое. Я же от кого-то заразилась, а ведь в кругу моего общения не было людей с улицы. Значит, кто-то знал, что у него туберкулез, но гулял с ним. Во Франции с этим строже. Мне сразу сказали, что если я уйду из больницы, то об этом сообщат в полицию, потому что я буду представлять угрозу для окружающих. Поэтому во всем нашем регионе всего два человека принимают лекарства от туберкулеза, и один из них — я.
Записала Екатерина Иващенко
Иллюстрации Александр Носов