Марина, Украина, 26 лет «Про болезнь знали родители и муж, но не понимали, как меня поддержать»

Сейчас я живу в Польше и даже вспоминать не хочется, что было со мной несколько лет назад.

Я из Кировограда, единственный ребенок у родителей. По совету отца поступила в медицинский колледж и стала фельдшером. Работала медсестрой в школе, мне нравилось, но зарплата была очень низкой. 

В 20 лет я вышла замуж и устроилась на вторую работу – продавала интернет и цифровое телевидение. Дома меня не было с утра и до ночи. Муж тоже много работал. Через полтора года мы поняли, что надо что-то менять, и в 2015 году уехали на заработки в Польшу в городок Зелёна-Гура. Мы знали, что первое время нам придется заниматься физическим трудом. Я устроилась помощником повара в кафе. Муж работал на заводе. Получали мало, жили в ужасном общежитии, но понимали, что это только начало и этот этап надо просто пережить.

Через полгода после приезда у меня начался кашель. К счастью, я работала легально, и у меня была медицинская страховка. Я пошла к врачу, и он сказал, что не надо переживать, это у меня нервное. Кашель не проходил, и через месяц я пошла к другому врачу, он прописал мне какие-то капли. Мне становилось хуже. Лишь третий врач направил меня на рентген и по результатам срочно записал к пульмонологу. Врачебное заключение прочитать я не смогла, но меня напугало затемнение в легком на снимке, и я попросила коллегу перевести диагноз. Это был туберкулез, что стало для меня шоком. Когда я попала к пульмонологу, он подтвердил диагноз и отправил в больницу в соседний город, туберкулез лечили только там. 

10 месяцев я пролежала в больнице, где благодаря страховке меня лечили бесплатно. Я принимала препараты первого ряда, которые мне не помогали. Только через два месяца врачи обнаружили, что у меня устойчивая форма туберкулеза. И тут возникла новая проблема – в больнице не было нужных лекарств, надо было ждать полтора месяца, пока их привезут из США и Франции. Мне повезло, что такая же форма была еще у одного пациента, и первое время его лекарства давали мне.

От приема лекарств у меня начались тяжелые побочные эффекты – как будто сходишь с ума, не говоря уже про физические боли. У меня была депрессия, я не могла нормально ходить, теряла слух, зрение, у меня были галлюцинации, я говорила врачу, что может мне надо в психиатрическую больницу.

Вдобавок возникло отвращение к еде. Спасало то, что во время приема первых препаратов я поправилась на 13 килограммов, и потом этот вес уходил.

В то время мне очень помогли участники группы ВКонтакте. Я там нашла девочек с такими же побочными эффектами. Мы списывались и созванивались, вместе нам было легче все это пережить.

Конечно, про мою болезнь знали родители и муж, но они не понимали, что я испытываю и как меня поддержать.

Когда польские врачи заканчивали мое лечение, я понимала, что продолжать нужно еще как минимум полгода, потому что все еще плохо себя чувствовала. Я так много вытерпела, что хотела победить болезнь до конца. Врачам в Польше я уже не вполне доверяла. В моей группе ВКонтакте были врачи, они знали, какие схемы лечения мне нужны, их мнение не совпадало с польскими медиками.

В 2017 году, закончив, курс лечения в Польше, я вернулась в Украину. На приеме у профессора в Киевском институте пульмонологии мне назначили прием лекарств еще на восемь месяцев и операцию по удалению туберкулемы. Я пила таблетки, сделала операцию, после которой родители отправили меня в санаторий, и только потом мне стало лучше.

Это две стороны одной медали: бесплатное лечение по страховке в Польше, где отличные больницы и хорошая еда, но туберкулез – редкость, и врачи не вполне уверены, что с ним делать. И одновременно, плохие больницы в Украине, дорогостоящие операции, но врачи знают, как лечить туберкулез. Операция на родине обошлась мне очень дорого, за все платили родители и муж. Польская же страховка включала компенсацию за серьезные заболевания, я получила большую сумму и ни в чем не нуждалась. В Украине такого нет. Но если кто-то из соотечественников заразится туберкулезом в Европе, то лучше отправится лечиться домой.

Что я поняла, переболев туберкулезом? Как важно найти единомышленников и поддержку среди тех, кто понимает твою болезнь. Казалось бы, больше всего нужна поддержка твоих близких, но они меньше других понимают твое состояние. Мы живем в мире соцсетей, и именно такие тематические группы помогают победить серьезную болезнь.

Записала Екатерина Иващенко
Иллюстрации Александр Носов